¿Cuántos latinoamericanos viven con una enfermedad rara?

El 28 de febrero de 2021 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento, que se realiza todos los años el último día de febrero debido al "raro" número de días de este mes, tiene como objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre las patologías poco frecuentes. En esta edición, se abordarán además los desafíos que ha supuesto la pandemia de COVID-19 para los pacientes, la cual ha añadido otro grado de dificultad en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.

Si bien cada enfermedad rara afecta sólo a un puñado de personas, según el portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, Orphanet, se calcula que más de 300 millones de personas en el mundo presentan alguna patología de este tipo. En América Latina, los datos oficiales al respecto son escasos. Sin embargo, asociaciones y entidades locales de la región han dado a conocer algunas estimaciones. En Brasil, el número de personas con una enfermedad rara se aproxima a los 15 millones, lo que equivale a un 7% de la población de ese país, mientras que, en México, esta cifra se situaría en torno a los 5,5 millones.

En Colombia, el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas contabilizó 52.753 casos diagnosticados de enfermedades raras en el 2020, sin embargo, las estimaciones apuntan a que serían alrededor de 3,5 millones los colombianos viviendo con una de estas afecciones.